A corrida contra o tempo de uma mãe contra o SUS
Bebês que manifestam a rara condição de Atrofia Muscular Espinhal encaram duas batalhas simultâneas: o prazo de dois anos para receberem o tratamento adequado e a aquisição do remédio mais caro do mundo
Henrique tem um ano e dois meses e possui o tipo 2, intermediário, da Atrofia Muscular Espinhal, que demanda o uso do medicamento mais caro do mundo até os dois anos. A mãe, Raquel Berg, briga na Justiça para consegui-lo gratuitamente nos próximos 10 meses (Crédito: Arquivo pessoal)
Por Luiz Cesar Pimentel
Henrique tem um ano e dois meses e já corre contra o tempo. Ao completar o primeiro ano, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta a capacidade de controle dos movimentos musculares e pode levar à morte. Para o caso dele, que manifesta o tipo 2 da doença, classificado como intermediária em gravidade, existe prescrição terapêutica, desde que administrada até os dois anos – a aplicação de dose única do zolgensma, o remédio mais caro do mundo (custa R$ 6 milhões). Só que o Sistema Único de Saúde (SUS) e os planos particulares apenas fornecem a medicação para bebês até seis meses de idade e portadores do tipo 1, ainda mais grave.
No SUS, que seria a opção mais viável, há o agravante de que um problema entre o Ministério da Saúde e a fabricante do medicamento, Novartis, está causando atraso superior a um ano na oferta do remédio. Os pais (e o garoto) não têm tempo para esperar e entraram na Justiça para forçar o sistema público a garantir o tratamento. “Ingressamos com um pedido de liminar de urgência para o fornecimento pelo SUS, o juiz deu parecer não muito favorável. Ontem (2 de setembro) o juiz indeferiu o pedido, mas vamos entrar com recurso”, diz a mãe, Raquel Berg.
Fato é que: a doença foi diagnosticada, a cura está disponível, logo, dinheiro ou nada mais deveriam ser decisivos ou interferir na equação. Mas na prática a situação muda e os obstáculos são muitos. Para não perder a janela de tempo do tratamento, a família abriu uma campanha online de colaboração coletiva para tentar levantar o montante necessário sem contar com a disputa judicial. “Arrecadamos até agora R$ 276 mil. Toda semana postamos no site como medida de transparência o saldo das contas de arrecadação. Usamos o pix [email protected]”, diz a mãe, que irá destinar o valor arrecadado para outras crianças em necessidade caso consiga o medicamento pela via legal.
O diagnóstico efetivo de Henrique aconteceu ao completar um ano. Ele vinha apresentando atraso para se sentar e não conseguia engatinhar até os oito meses. Um diagnóstico mais aprofundado apontou o quadro.
• O zolgensma insere no organismo do bebê uma cópia do gene afetado pela doença, corrigindo-a.
• Como os danos motores causados pela AME são irreversíveis, é fundamental aplicá-lo o quanto antes.
• Ele já iniciou tratamento com a medicação risdiplam, incorporada ao SUS há dois anos e que deve ser utilizada por toda a vida.
• Entretanto, sem o zolgensma, a expectativa de vida de manifestação do tipo 2 varia bastante.
O histórico de quem não realiza tratamento adequado é de não passar da adolescência ou vida adulta jovem.